Sono il grande cuore di Jessica e il sorriso di Martina i migliori testimoni della prossima giornata all’insegna della solidarietà e del divertimento organizzata dall’associazione orceana “Un raggio di sole per Marty”.
Nata nel 2021 per raccogliere fondi in favore della ricerca contro la malattia ultra-rara di cui Martina è affetta dalla nascita, la realtà fondata dalla mamma Jessica è oggi divenuta un punto di riferimento imprescindibile per tutto il mondo del “terzo settore” del nostro territorio, impegnandosi giorno dopo giorno nella promozione di iniziative ed eventi per raccogliere fondi in favore della ricerca e di varie attività – come laboratori o campi estivi – per giovani e giovanissimi con disabilità.
Questa volta a fare da cornice alle risate di Martina e dei suoi (tanti) amici sarà la piazza centrale di Villachiara, messa a disposizione dal Comune per ospitare una kermesse che si svilupperà lungo tutto l’arco della giornata e dedicata a grandi e piccini.
«L’idea di dare vita a questa giornata nasce dal desiderio di vendere le ultimissime uova di cioccolato che ci sono rimaste – commenta Jessica – Dopo aver raggiunto quota mille con le sole prenotazioni, il doppio dello scorso anno e il quadruplo rispetto al 2023, abbiamo comunque voluto coronare questo successo con una vendita straordinaria in piazza a Villachiara, cogliendo l’occasione per costruire intorno all’evento tante diverse iniziative». Dalle 9 alle 16, nella piazza centrale del paesino a poca distanza da Orzinuovi, infatti, non ci sarà ad attendervi solo il gazebo de “Un raggio di sole per Marty”, ma anche un’esposizione di veicoli e moto degli amici del gruppo “Birra e motori” di Casalmorano e, nel pomeriggio, un gonfiabile gigante, alcuni trucca-bimbi e uno spettacolo di magia realizzato grazie alla collaborazione dell’associazione “Obiettivo Sorriso”. «Ospite d’eccezione della mattinata sarà la Nonna Rina, una nostra grande amica, vera influencer bresciana che sin da subito ha sposato il progetto della nostra associazione – continua – Per la serata abbiamo invece pensato di organizzare un dj-set per giovani e famiglie, di modo da poter continuare a fare festa insieme anche dopo il tramonto».
Un evento che vuole essere anche un momento di gioia condivisa, considerati gli enormi passi avanti che la realtà orceana è riuscita a compiere in questi ultimi mesi. «Nonostante le incertezze a livello internazionale, dopo un lungo e complicatissimo lavoro, siamo riusciti a presentare ufficialmente all’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco, ndr) i risultati della sperimentazione del farmaco messo a punto da ricercatori americani e che potrebbe costituire una vera svolta nella lotta alla SPG50, la malattia di cui Martina è affetta – conclude Jessica – Se il percorso dovesse concludersi come speriamo, finalmente ci sarà possibile iniziare la terapia anche qui, in Italia, a Bergamo, aprendo un nuovo capitolo di vitale importanza per tutti i giovani e giovanissimi che, come Martina, devono combattere ogni giorno con tutte le difficoltà che la SPG50 gli pone innanzi». Un punto di svolta che, nella speranza, andrà ad aggiungere un tassello importante al percorso straordinario intrapreso da questa coraggiosa mamma e da tanti volontari a lei vicini, affinché, finalmente, si possa dare una concreta speranza a chi, come Martina, continua a donarci la forza di combattere anche contro ciò che, fino a soli pochi anni, si considerava insuperabile.
LeonardoBinda
