La scorsa estate, “Un raggio di sole per Marty” ha compiuto un anno: dodici mesi di battaglie, di eventi, attività, raccolte fondi e impegno per cercare di vincere una sfida che fino a poco fa sembrava un’impresa impossibile. Dobbiamo essere tutti riconoscenti a Martina, a questa ragazza che a gennaio spegnerà quindici candeline, per un motivo molto semplice: Martina ci insegna, giorno dopo giorno, che i veri eroi sono coloro che combattono con il sorriso, che mai manca di illuminare il volto di una giovane con una forza invidiabile.
Dopo alcune brutte notizie, legate ad alcune difficoltà che avrebbero reso molto complessa la sua partecipazione ad un programma di ricerca presso il Children’s Hospital di Boston, nelle scorse settimane, in occasione di un congresso internazionale sulla SPG50, si è fatta strada una nuova occasione che, anche qui con i dovuti scongiuri, potrebbe essere efficace nel contrasto a questa terribile malattia rarissima e degenerativa. Infatti, grazie all’impegno di un genitore e di un gruppo di sostenitori nordamericani, si è riusciti a creare, sperimentare e far approvare dalla FDA, ente governativo statunitense che si occupa della regolamentazione dei prodotti alimentari e farmaceutici, una terapia genica che sta dando prova di eccezionali risultati. “La notizia dell’avvio di questo secondo filone di ricerca ci riempie il cuore di speranza, anche se, purtroppo, sono ancora molti gli ostacoli che ci si presentano all’orizzonte – ha raccontato Jessica Pizzamiglio, coraggiosa mamma di Martina e principale promotrice dell’associazione – Al momento, infatti, sembra che l’indirizzo sia quello di somministrare questa iniezione solo ai più piccoli, o comunque a quei giovani affetti da SPG50 che ancora non abbiano compiuto il dodicesimo anno d’età”. Tenere duro e cogliere ogni opportunità di sostegno continua ad essere, in ogni caso, un imperativo. “Esistono alcune soluzioni giuridiche che potrebbero effettivamente consentire di superare questo limite, garantendoci così il modo di poter coinvolgere le istituzioni nazionali italiane affinché avviino un confronto con le autorità americane – continua Jessica – Al momento però, non essendovi alcuna casa farmaceutica che abbia effettivamente il brevetto di questo farmaco, siamo ancora in attesa di capire l’evoluzione della situazione”.
Bisogna dunque continuare, senza se e senza ma, a coinvolgere, a far conoscere a quante più persone possibile la straordinaria missione di questa famiglia e di tutti coloro che gli sono vicini, far apprezzare e stimare la forza di Martina, sostenendola in questa difficile battaglia. Nei prossimi mesi sono in fase di programmazione tanti eventi ed attività, alle quali tutti sono chiamati, con il cuore e con lo spirito, a esserne partecipi.
Leonardo Binda
