La cura potrebbe esserci a breve. Forse entro 6 mesi. Sarebbe il sogno della mamma Jessica e dei familiari di Martina, una bambina orceana di 13 anni affetta da una malattia rara, la Spg50. Martina ha un ritardo mentale e grosse difficoltà motorie. Fatica ad esprimersi e anche a camminare. Non può mai essere lasciata sola. Un medico iraniano che lavora a Boston ha però acceso una luce nel cono d’ombra della sua malattia. E’ l’unico al mondo che se ne sta occupando e sembra vicino alla scoperta di un medicinale che potrebbe migliorare la vita di questa giovane ragazza orceana, disabile, ma con un entusiasmo contagioso nei confronti della vita. Per lei dal mese scorso a Orzinuovi è partita una gara di solidarietà. L’obiettivo è quello di sostenerla nelle cure. I fondi raccolti serviranno per mandarla negli Stati Uniti e al contempo sostenere la ricerca.
La Spg50 è una paraplegia spastica, malattia genetica degenerativa che comporta una grave ritardo psicomotorio. Talmente rara che sono solo in 60 al mondo a esserne colpiti e 3 in Italia. E così singolare che al momento non ci sono farmaci per curarla. La diagnosi per Martina è arrivata solo a luglio del 2020 dall’Istituto Besta di Milano, dopo 12 anni di visite specialistiche senza una risposta. Tuttavia la mamma non si è mai arresa. Dopo che alla malattia è riuscita a dare un nome, ha iniziato una corsa contro il tempo per cercare la speranza. E l’ha trovata. Negli Usa, anche se ha un prezzo altissimo. A Boston un luminare iraniano sta portando avanti una ricerca per curare i bambini come Martina. E allora a Orzinuovi è partita una raccolta fondi e una gara di solidarietà straordinaria. Il ricavato sarà devoluto all’associazione “Un raggio di sole per Marty”, fondata dalla madre il mese scorso con l’obiettivo di sostenere la ricerca e riuscire a portare la ragazza con la famiglia oltreoceano. “La cura mirata per Martina potrebbe essere pronta entro 6 mesi – dice la mamma. “Le consentirebbe di fermare la degenerazione della sua malattia e molto probabilmente anche di migliorare le sue condizioni di salute e di vita”.
Tuttavia il viaggio in America per la famiglia ha un costo altissimo e inaccessibile. “Il medico di Boston ci ha detto che dovremmo fermarci almeno tre mesi per l’avvio della cura. Viaggio e soggiorno oltreoceano hanno prezzi molto elevati”. Per questo la mamma ha lanciato una raccolta fondi sotto il nome “Un sorriso per Martina” sulla piattaforma GoFundMe. In alternativa, chi volesse aiutarli può acquistare il libro dell’orceano Emanuele Gentili “Dall’altra parte”, il cui ricavato andrà a sostegno di questa giovane orceana a cui tutto il paese sta dimostrando una grande vicinanza e affetto. “Ringrazio tutti per lo straordinario e inaspettato supporto al nostro progetto – commenta la mamma Jessica, che lavora come commessa in un supermercato del paese. “Martina ha iniziato a dimostrare i primi disturbi all’età di un anno. Quando i medici sono riusciti a dare finalmente un nome alla malattia, ho acceso il computer ed ho iniziato a cercare finchè non ho trovato un medico iraniano che a Boston sta conducendo una ricerca sulla SPG50”. L’associazione è nata per aiutare Martina a beneficiare delle cure, se davvero ci saranno, ma anche per finanziare la ricerca. “E Se i farmaci per Martina non si dovessero trovare, i fondi raccolti andranno in aiuto delle famiglie con bambini disabili del territorio- conclude la mamma. Una mamma speciale per una bambina altrettanto speciale. Silvia Pasolini
