Continua la solidarietà  verso la giovane Martina, la ragazza orceana  di 16 anni affetta da SPG50. Il forte amore materno ha mosso la madre  a fondare  3 anni fa l’associazione  “Un raggio di sole per Marty”, per dare una luce di speranza alla vita della figlia,  colpita da una malattia ultrarara e degenerativa, di cui sono affetti un centinaio di bambini in tutto il mondo. Così, in poco tempo, a Orzinuovi la storia di Martina è diventata un po’ quella di tutti ed ha generato una gara di solidarietà straordinaria,  a cui hanno partecipato molti orceani e non solo, per finanziare la ricerca.

Al fianco di Martina  dagli esordi dell’associazione è stata viva la presenza dell’orceano Emanuele Gentili, che dona le sue emozioni in versi per sostenere la causa della giovane orceana. Anche per questo Natale Gentili ha scritto un libro di poesie, dal titolo “Anche i pesci annegano”,  il cui ricavato andrà a finanziare  uno studio clinico nel territorio italiano con Elpida Therapeutics, per dare non solo  una speranza ai bambini affetti da SPG50 di ricevere il tanto atteso trattamento genetico, ma anche per evitare alle famiglie dei bambini malati, già esposte da una vita sfidante ed onerosa, un viaggio negli Stati Uniti. “L’avvio della ricerca prevede un processo burocratico complesso e costoso e l’associazione si è impegnata a ricoprire buona parte di questi oneri, tra cui la presentazione ad Aifa del relativo dossier, dal costo preventivato di 30 mila euro – spiega Gentili. “Ulteriori spese sono inoltre in fase di valutazione e dipenderanno dal risultato dall’iter approvativo, ma basti pensare che uno studio di simile portata può costare fino a mezzo milione di euro. Serve davvero l’aiuto di tutti per questo fantastico progetto”.

Così Gentili ha impugnato carta e penna e le parole sono uscite  come un fiume in piena dalla sua mente e dal suo animo: “È sempre difficile aprire il proprio cuore, invitare le persone alla propria modesta mensa e offrire il proprio io, nudo e crudo, come contorno di una vita vissuta intensamente. Ho sempre sostenuto che le emozioni esistono solo se condivise e per questo non posso consumare da solo le mie semplici portate, ricche di empatia e purezza. Stiamo diventando come pesci stressati dai continui cambiamenti climatici. Siamo in continua ricerca di acque più fresche, di ambienti più adatti alle nostre caratteristiche, che ci permettano di vivere dignitosamente. Il compito dell’artista è di offrire una visione personale delle cose, un punto di vista che potrebbe farci percepire questa realtà sotto una luce diversa. Sono fortemente convinto che dietro tutte le domande vi sia, banalmente e splendidamente, una risposta: la gentilezza”.

Il libro di Gentili per finanziare la ricerca è in vendita su Amazon e presso Officina Pop a Orzinuovi, Egotiste, edicola di Flavio Ferri, e macelleria Bonetti. Silvia Pasolini